STA novice

O forumu

Smo predstavnik inovativne farmacevtske industrije v Sloveniji in delujemo kot nevladno, neprofitno, nepolitično in neodvisno gospodarsko interesno združenje. Povezujemo 22 farmacevtskih podjetij, ki imajo skupno poslanstvo: #BrezPredaha razvijati inovativna zdravila, ki so ključna za obvladovanje bolezni in izboljšanje kakovosti življenja bolnikov.

Naši člani

Novica 1

sdfgsdfg

sdfgsdfgsd

V organizaciji revije Medicina danes je potekal webinar na temo »Pogledi na oblikovanje novega nacionalnega načrta za obravnavo redkih bolezni

V organizaciji revije Medicina danes je v četrtek, 18. junija 2020 potekal webinar na temo »Pogledi na oblikovanje novega nacionalnega načrta za obravnavo redkih bolezni, ki smo jo podprli tudi v Mednarodnem forumu znanstvenoraziskovalnih farmacevtskih družb. Medicina danes se s povezovanjem strokovnjakov in slovenskih zdravnikov zavzema za pozitiven premik zdravstvenega sistema na nacionalni ravni in za oblikovanje nacionalnega načrta za obravnavo redkih bolezni. Po ocenah naj bi v Sloveniji z redkimi boleznimi živelo okoli 120.000 bolnikov, pri tem naj bi svetovno gledano 80% redkih bolezni imelo genetski izvor in 75% bolnikov z redkimi boleznimi naj bi bili otroci.

Sogovorniki na webinarju so bili: prof. dr. Borut Peterlin iz Inštituta za genetiko UKC Ljubljana, doc. dr. Blaž Koritnik iz Nevrološke klinike UKC Ljubljana, dr. Urh Grošelj iz Pediatrične klinike UKC Ljubljana in dr. Tina Bregant, državna sekretarka na Ministrstvu za zdravje.

“To je quote Lorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipiscing elit, sed do eiusmod tempor incididunt ut labore et dolore magna aliqua.”

Pogovor s strokovnjaki je tekel v smeri iskanja dobrih praks, ki so se uresničile s starim nacionalnim načrtom redkih bolezni in iskanja novih izzivov, ki bodo del oblikovanja novega načrta. V letošnjem letu se namreč izteka rok 9-letnega nacionalnega načrta za redke bolezni. Na področju obravnave redkih bolezni je bilo veliko doseženega: vpeljali smo nove modele socialne oskrbe pacienta, vzpostavljena in financirana je bila informacijska točka za redke bolezni, izboljšali smo položaj dostopa informacij in diagnostike redkih bolezni ter dosegli obeležitev dneva redkih bolezni.